De International Oral lichen planus Support Group is operationeel sinds 1997, toen ik oorspronkelijk toegetreden Baylor College of Dentistry als een lid van de faculteit. Op dit punt, kan ik u niet precies vertellen hoeveel patiënten ik met via e-mail hebt gesproken of zelfs klinisch gemeten over alle jaren. Wat ik wel kan vertellen is dat de persoon die contact met ons op via de steungroep valt in een aantal typische profielen:
• Hij of zij is onlangs gediagnosticeerd met een mucosale ziekte, voornamelijk lichen planus. In sommige gevallen kunnen de individuele volledig verkeerde diagnose gesteld en kan eigenlijk een huidtype stoornis. Meestal wordt de patiënt gegeven weinig informatie en begint de Internet gulzig te zoeken naar alle informatie om te leren over deze nieuwe diagnose.
• De persoon moet iemand die hun probleem kunnen behandelen vinden, omdat hij of zij heeft gehad zonder succes na maanden of jaren van de behandeling, en de patiënt is meestal aan het "einde van hun latijn" en heeft alle hoop op herstel verloren.
• de persoon die een ernstige ziekte kan hebben ontwikkeld, zoals mondkanker en ze zijn gewoon bang voor de resultaten. Of, kan de persoon die met succes hebben hersteld van de maligniteit, maar probeert om alles wat hij /zij kan doen om een tweede kanker te voorkomen.
• Individuen zijn eigenlijk gewoon op zoek naar iemand die naar hen zal luisteren, omdat ze het gevoel niemand anders ze te horen, en ze lijden aan een gebrek aan "controle" over hun aandoening en misschien zelfs hun leven.
een aantal van deze onderwerpen die relevant zijn in meerdere of mindere mate bij alle patiënten die met ons contact op te nemen zijn. Voor mij is de perceptie dat ze weinig controle over wat er met hen gebeurt is waarschijnlijk degene die ik het meest heb waargenomen. Aangezien ik beschouw mezelf als "controle" waarde over mijn eigen leven, een gebrek aan controle is iets dat ik weet dat ik mezelf niet genieten noch heb ik reageren heel goed. Vlieg ik nogal een beetje en denk dat vliegen me bij het aanpassen van mijn eigen heeft geholpen "moeten beheersen" situaties voor een groot deel. Als je op een vliegtuig, je in feite zet uw welzijn naar vreemden en hopen dat u de juiste vliegtuig hebt gekozen, tijdens het bidden dat de piloot niet een intens gevecht had met zijn /haar echtgenoot en dat niemand in het vliegtuig heeft een onbehandeld geestesziekten, inclusief de bemanning. Daarnaast moet u ook rekenen op goed weer in combinatie met een vliegtuig dat er geen mechanische problemen of de mogelijkheid van terroristen die een of andere manier in geslaagd om ontdekking te voorkomen heeft. Ik een stoel bij het raam te kiezen altijd omdat ik eigenlijk mijn eigen vliegtuig uit deze stoel bij het raam, samen met de goed opgeleide piloten vliegen.
Volledig ArticleNANCY W. BURKHART