Abstracte achtergrond
Syndroom van Sjögren is een auto-exocrinopathy gekenmerkt door lymfocytische infiltratie van exocriene klieren in meerdere sites, met een droge mond als primaire symptoom. Hoewel kwantitatieve studies van de negatieve impact van zowel de droge mond en Syndroom van Sjögren op de levenskwaliteit van de patiënten hebben aangetoond, is geen kwalitatieve dagboek en interview studie ondernomen om de beleving van een droge mond voor Syndroom van Sjögren-patiënten te onderzoeken. Het doel van deze kwalitatieve studie was om clinici inzicht te geven in hoe een droge mond kan van invloed zijn op het dagelijks leven van patiënten met het syndroom van Sjögren.
Methodes Ondernemingen De Amerikaans-Europese Consensus Group (AECG) herziene International Classification criteria werden gebruikt om identificeren deelnemers van patiënten gezien in een mondelinge geneeskunde kliniek. Na de pilot-studie werken om de aanpak te testen, werden de 10 belangrijkste studie deelnemers geworven. Dagboekaantekeningen en semi-gestructureerde interviews werden gebruikt om te onderzoeken hoe een droge mond van invloed op hun leven. Vanwege de verkennende aard van het onderzoek, werd thematische inhoudsanalyse toegepast, waardoor de thema's naturalistisch voortvloeien uit de gegevens zonder vertekening of uitlokking.
Resultaten
De gegevens toonden aan dat het niet realistisch is om de ervaring van een enkele begrijpen symptoom, maar dat de ziekte moet als geheel in perspectief te nemen. Het empirisch bewijsmateriaal ondersteund vier hoofdthema's die de geleefde ervaring van het Syndroom van Sjögren afgebeeld. Deze omvatten: (1) de reis diagnose; (2) invloed ziekte spectrum (van een droge mond te midden van andere symptomen); (3) interacties met professionals in de gezondheidszorg; en (4) de positieve verwerkingsproces.
Conclusies
De bevindingen bleek perspectieven van patiënten op diagnose, het omgaan met een droge mond en Syndroom van Sjögren, en de interactie met professionals in de gezondheidszorg. Een droge mond is geen triviale symptoom voor Syndroom van Sjögren-patiënten; het heeft een aanzienlijke impact op hun dag-tot-dag leven. Zorgverleners moeten patiënten als individuen in hun omgeving te begrijpen om een deel van de reis van de Sjögren zijn.
Sleutelwoorden
Droge mond Syndroom van Sjögren beleving Patient perspectieven Achtergrond
Syndroom van Sjögren is gedefinieerd als een chronische auto-immuunziekte gekenmerkt door lymfocytische infiltratie van exocriene klieren in meerdere ziekenhuizen [1]. In het primair Syndroom van Sjögren, een droge mond doet zich alleen met droge ogen. Secundair syndroom van Sjögren, droge mond en droge ogen komen voor in combinatie met andere auto-immuunziekten zoals reumatoïde artritis of systemische lupus erythematosus [2]. De AECG herziene internationale classificatie criteria voor het Syndroom van Sjögren [3] zijn de diagnostische criteria meest geaccepteerd in de klinische en onderzoeksgebieden. Syndroom van Sjögren werd gevonden het meest voor te komen bij vrouwen van middelbare leeftijd, met een prevalentie van 0,5% tot 1% van de bevolking [4]. De etiologie van syndroom van Sjögren is multifactorieel, waarbij een complexe interactie van genetische, milieu-, hormonale, immunologische en [5]. De klinische manifestaties van Sjögren syndroom omvatten droge mond, droge ogen, en meerdere extraglandulaire manfestations [6]. De meest ernstige aspect van het Syndroom van Sjögren is het aanzienlijk hoger risico op het ontwikkelen lymfoom maligne non-Hodgkin's [7]. Droge mond kan zich manifesteren als xerostomie (een subjectief gevoel) of speekselklier hypofunction (een objectief teken) [8, 9]. De klinische verschijnselen van droge mond gemeen Syndroom van Sjögren omvatten meerdere tekens (zoals cariës, tanderosie, speekselklier zwelling, mucositis orale candida en zweren) en symptomen (zoals moeite met slikken, gevoeligheid voor kruidige voedingsmiddelen, smaakverandering sensatie, speekselklier pijn en spraakproblemen) [10]. Er is geen remedie voor Sjögren-syndroom (of droge mond), en het management houdt in het omgaan met de onderliggende systemische aandoening (s), het verlichten van de symptomen, en het instellen van maatregelen om secundaire complicaties te voorkomen [11-13]. Ondernemingen De impact van de droge mond en Syndroom van Sjögren overstijgt lichamelijke symptomen. In overeenstemming met biopsychosociaal model Engel's [14], de begrippen van gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (KvL) en mondelinge-gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (OHRQoL) rekening houden met de fysieke, psychologische en sociale aspecten van de algemene en gezondheid. De notie van gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven is van mening dat de gezondheid van de perceptie integreren verschillende onderdelen van de gezondheidszorg zoals de opwarming van de perceptie van de functie en welzijn. OHRQoL is een multidimensionaal construct die verwijst naar de mate waarin mondaandoeningen verstoren de normale werking van een individu. Het kan worden beschouwd als een facet van de kwaliteit van leven [15-18] be. De 36-Item Short-Form Health Survey (SF-36) [19] is de meest gebruikte multidimensionale HRQoL maatregel [20]. De Oral Health Impact Profile [21] en de Geriatrische /Algemeen Oral Health Assessment Index [22] zijn soortgelijke maatregelen gebruikt om OHRQoL beoordelen. Met behulp van deze maatregelen is een droge mond is aangetoond dat een negatieve invloed op de kwaliteit van het leven [18, 23, 24]. Evenzo heeft het Syndroom van Sjögren is aangetoond dat een negatieve invloed op de levenskwaliteit van de patiënten [25, 26]. Orale distress gevonden voorkomende en significant groter in patiënten met Sjögren's syndroom zijn, met een duidelijk effect op hun kwaliteit van leven [27]. Wilson en Cleary stelde een conceptueel model van patient outcomes aan klinische variabelen te koppelen aan kwaliteit van leven (29). Het model omvat ziekte, gezondheid en kwaliteit van leven resultaten die de oorzakelijke relaties tussen de klinische niveaus: (1) fysiologische /biologische variabelen; (2) de status van de symptomen; (3) functionele status; (4) gezondheidsperceptie; en (5) de kwaliteit van het leven. De biopsychosociaal model [14] wordt weergegeven door de kenmerken van het individu en het milieu, als mediatoren van gezondheidsuitkomst. De Ferrans et al. model (2005) [28] (Fig. 1) verder vereenvoudigd model en voorzien theoretische achtergrond voor elk van de hoofdcomponenten derhalve beter begrip van de multidimensionale componenten en routes van HRQoL en OHRQoL [28, 29]. Er zijn beperkingen met betrekking tot hoeveel dergelijke conceptuele modellen inzicht in de patiënt percepties kan bieden in termen van: (1) moeite met het kwantificeren van de ervaring; (2) conceptualiseren ziekte ervaring beïnvloed door individuele en milieukenmerken; (3) conceptualiseren veranderingen in de ervaringen van patiënten in de tijd; en (4) conceptualiseren het effect van behandeling. Dit duidt op een behoefte aan een andere onderzoeksparadigma. Fig. 1 De Ferrans et al model [25]
Kwalitatieve studies over de gevolgen van een droge mond en Syndroom van Sjögren (apart verkrijgbaar) op individuen zijn schaars. Droge mond is gevonden veroorzaken slopende effect op verscheidene domeinen van welzijn (zoals functie en psychosociale), en er is behoefte aan het begrijpen van zorgverleners behandelende mensen verbrijzelt [30-32] verbeteren. Syndroom van Sjögren is aangetoond dat extreme vermoeidheid die werd slopende en stress, wat resulteert in patiënten die op schaal brengen van hun leven [33, 34] veroorzaken. Bovendien hebben Syndroom van Sjögren-patiënten is gevonden: leven in de hoop op een toekomst te genezen; zijn aangewezen op hulp van anderen; kwetsen van fysieke en emotionele lijden; en hebben hun sociale leven belemmerd door de staat [35]. Tot dusver is geen kwalitatieve onderzoek beweerd om het effect van de droge mond onder het bereik van systemische manifestaties van Sjögren syndroom bestuderen. Nr GKvL conceptuele model werd toegepast op de complexe relaties achter de negatieve gevolgen van Sjögren syndroom op de levenskwaliteit onthullen. Er is geen onderzoek nog voorzien van een kwalitatief perspectief op de Ferrans et al (2005) model [28]. Er zijn hiaten in kennis die kan worden benaderd alleen met behulp van kwalitatieve methoden. De bedoeling van het kwalitatieve onderzoek was om de beleving van een droge mond voor het syndroom van Sjögren patiënten te begrijpen. Echter, de bevindingen weerspiegelen de werkelijkheid van de deelnemers dat een teken of symptoom niet kan worden uitgekozen uit een ziekte, en dat de Sjögren ervaring moesten worden gezien in een holistische manier.
Methods
ethische goedkeuring voor de studie werd verkregen van de Universiteit van Otago Human ethische commissie. De deelnemer steekproef bestond uit vrijwilligers uit een pool van patiënten die gezien waren door een oraal geneesmiddel specialist (AN) in de universiteit van Otago. Het criterium opname was een positieve diagnose van het syndroom van Sjögren (primaire of secundaire) op basis van de herziene internationale classificatie criteria (AECG) [36]. In dit criterium er zowel subjectieve als objectieve bestanddelen droge mond. Een deelnemer kan zowel mondeling tekenen en /of symptomen. De uitsluiting criterium was het onvermogen om zich te committeren aan het verzamelen van gegevens (die bestond uit een 1-maand dagboek en een interview). Contact werd gemaakt door de primaire onderzoeker (DYJN) om het onderzoeksproces (met behulp van informatiebladen) uit te leggen en schriftelijke en ondertekende geïnformeerde toestemming te verkrijgen. Deze toestemming opgenomen toestemming om de onderzoeksresultaten te publiceren. Pseudoniemen zijn gebruikt en elke deelnemer begrijpt dat elke poging zal worden gedaan om hun anonimiteit te behouden.
Een pilot-studie met 2 deelnemers werd uitgevoerd om het dagboek (schriftelijke /e-mail) en interview processen te testen. De schriftelijke en e-dagboek was een vrije keuze optie om de onderzoeksopzet afstemmen op aangewezen wijze van diarying de deelnemers aan te passen. Het dagboek gegevens werden beide manier verzameld. Twee verschillende dagboek methoden werden getest: (1) een geleide, met parameters aanpak; en (2) een ongeleid, minimal-instructie aanpak. Een voorbeeld van de leiding was de lengte van dagboek dat eenmaal per dag voor een maand. Een aantal van de parameters inclusief het effect van de conditie op: (1) slaappatronen; (2) maatschappelijke gebeurtenissen (zoals gezamenlijke maaltijden); en (3) relaties met anderen. De pilot geïdentificeerd die de eerste benadering (1) voor 1 maand geschikt was voor de deelnemers mogelijk reflectie op ervaringen en relevant zijn voor de ziekte te verbeteren [37] op te nemen. Gedurende die maand werd verstandhouding onderhouden tussen DYJN en de deelnemers met behulp van wekelijkse (telefoon /email /direct) contact met de dagboekaantekeningen te bespreken. Een lijst van de kernvragen voor elk interview werd afgeleid van de vorige dagboek. De gegevens van de pilot-studie werden gevonden om rijk te worden, en zo werden ze opgenomen in de collectie onderzoeksgegevens.
Semi-gestructureerde interviews aangemoedigd conversatie interactie, met een open einde en niet-suggestieve vragen die manier konden de deelnemers vrij betrekking hebben hun gedachten over de gevolgen van een droge mond en het syndroom van Sjögren op hun dagelijks leven [38, 39]. De interviews (25-60 minuten lang) waren audio-getapete en uitgevoerd in een niet-klinische omgeving, meestal een vergaderzaal in het Dental School. De soorten vragen worden in Tabel 1 [40]. De lijst met vragen geëvolueerd met elk interview en versmald in de vier hoofdthema's als het verzamelen van gegevens proceeded.Table 1 Interview vraag types met voorbeelden (na Patton 2002)
Vraag soort
Voorbeeld
gedrag of ervaring
zijn er voedingsmiddelen die u moet vermijden?
mening of overtuiging
Zou u zeggen dat het (droge mond 's nachts) het ergste aspect ervan impact op je leven?
Feelings
Hoe voelde u zich toen ze je voor het eerst verteld dat je Syndroom van Sjögren gehad?
kennis
Wist u wat het (Syndroom van Sjögren) was?
Sensory
u noemde voedsel vasthouden aan je mond ... denk je aan te passen aan dat?
Achtergrond
Denkt u dat een verpleegkundige beïnvloed hoe je moet uw diagnose ...
de benodigde steekproefgrootte afhing van de punt van de gegevens verzadiging, waarbij er redundantie van thema's (geen nieuwe ontdekking) [41]. Gegevens verzadiging werd waargenomen met de 9
e deelnemer, en een 10 e deelnemer werd aangeworven als controle om te bevestigen dat het punt van thema ontslag was bereikt. Alle deelnemers waren van middelbare leeftijd of ouder (overeenkomend met de leeftijdsgroep waarin Syndroom van Sjögren vaak wordt gediagnosticeerd), met een leeftijd 46-86, en een gemiddelde leeftijd van 64. Alle waren thuiswonende; 6 gehouden reguliere banen, en 4 werden gepensioneerden. Het vrouwelijk: mannelijk verhouding 9: 1, als gevolg van de gebruikelijke patroon zien in in Syndroom van Sjögren prevalentie [1] Ondernemingen De data transcriptie (dagboeken en interviews) was uitgebreid (die 160 uur in totaal).. Elke audio-bestand werd afgespeeld en handmatig getranscribeerd door DYJN. Getranscribeerd opgenomen gegevens interpunctie, uitdrukkingen, lach, en consistente spreker identificatie Om discrepanties in data-overdracht te minimaliseren. De woordelijke transcript werd vervolgens gecontroleerd door de co-auteurs, die vervolgens overgegaan tot de gegevens te analyseren.
Data-analyse begonnen na elke transcriptie. Thematische inhoud analyse werd toegepast [42]. Het proces dat de volgende stappen: (1) het vertrouwd raken met de gegevens: (transcriptie, lezen, en merkt eerste ideeën); (2) het genereren van initiële codes door een systematische codering van de gegevens waar de primaire onderzoeker en twee begeleiders beoordeeld de eerste codes van de overgeschreven data (inter-onderzoeker peer-codering bepaald de betrouwbaarheid); (3) het zoeken naar thema's, en vergelijking van gegevens naar mogelijke thema's (multiple mind-maps en discussies werden gebruikt om de verschillende thema's te identificeren); (4) herziening van thema's door ze te controleren in relatie tot gecodeerde plantenextracten; (5) definiëren en benoemen van thema's, waardoor het genereren van duidelijke definities van elk thema; en (6) rapportage van de bevindingen, door relateren van de analyse om de vraagstelling en de literatuur, waardoor de productie van een wetenschappelijk rapport van de analyse. Key opkomende thema's (op basis van de bestaande literatuur) werden geïdentificeerd door middel van geabstraheerd van specifieke analyse van de gegevens en constante vergelijking tussen de deelnemers. Deze werden vervolgens gebruikt om het raamwerk voor het interview vragen die in het verzamelen van gegevens wijzigen. De thema's werden beoordeeld ten aanzien van de Ferans c.s. model [28, 29], met de nadruk op 'kenmerken van het individu en "kenmerken van het milieu" de niveaus.
Na elk interview werd de deelnemers gevraagd voltooien de verkorte Xerostomia Inventory (SXI) [43] met het oog op de agenda en interview data te vullen. De scores werden vervolgens berekend, met een hogere score aangeeft meer ernstige droge mond.
Resultaten
Deze sectie bevat demografische gegevens van de deelnemers en SXI data. De rest wordt georganiseerd volgens de vier hoofdthema's zijn afgeleid van de kwalitatieve analyse: (1) de reis naar diagnose; (2) interacties met professionals in de gezondheidszorg; (3) de ziekte effect spectrum; en (4) de positieve verwerkingsproces.
Tabel 2 geeft een overzicht van de demografische gegevens van de deelnemers, droge mond-status inclusief de SXI data, en de lengte van tijd voordat Syndroom van Sjögren diagnose voor elke deelnemer. De SXI scores varieerden 17-24, met een gemiddelde score van 20.9.Table 2 Overzicht van de deelnemers 'demografische en ziektekenmerken
Demografische gegevens Gids Droge mond-status (SXI score)
aantal jaren voordat de diagnose Syndroom van Sjögren
Pseudoniem
Leeftijd range
Gender
Sandra
60s
Female
21
6
Amanda
50s
Female
24
6
Angela
60s
Female
19
28
Mary Anne
80s
Female
23
3
Joshua
50s
Male
18
4
Emily
60s
Female
21
6
Katherine
80s
Female
17
1
Maureen
60s
Female
24
4
Michelle
60s
Female
18
2
Rachel
40s
Female
24
7
De reis om de diagnose Inloggen Deze thema markeert het begin van het Syndroom van Sjögren (en de daarmee samenhangende droge mond) ervaring. Het patroon waargenomen in de data opgenomen: (1) symptoominterpretatie door de patiënt; (2) symptoom interpretatie door de zorgverlener; en (3) heterogeniteit in de medische routes die tot diagnose (fig. 2). De driehoek symboliseert de relatie tussen de symptomen, de patiënt en beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg in de reis naar diagnose. In het midden van de driehoek zijn de verschillende symptomen die een abnormale toestand aangeven. Fig. 2 De reis naar diagnose
Van perspectieven van de deelnemers, werd symptoom interpretatie verweven met impact op de functionele status. De eerste lichamelijke symptomen bij de steekproef van informanten varieerde sterk, met een andere combinatie voor elke deelnemer, die zich van niemand (met een incidentele bevinding van de speekselklier hypofunction waargenomen door een mondhygiënist), intolerantie voor verschillende soorten voedsel, droge mond, Malar huiduitslag, darmproblemen, gezwollen klieren, longontsteking en pijnlijke gewrichten, algemene vermoeidheid.
Michelle is een vrouw van in de zestig, die is fit en sterk. Ze werkt op de boerderij en is verantwoordelijk voor het fysiek veeleisende taken, zoals irrigatie. Michelle: "Tijdens de vorige winter had ik moeite om uit bed en het krijgen van kleren aan en had geen kracht in mijn handen in de ochtend, dus ik ging terug naar de huisarts als ik kreeg echt bezorgd over de mogelijkheid om te gaan met irrigatie als het is vrij fysische en ik pijn krijgen op de fiets laat staan iets te doen. "
Michelle uitgelegd haar gewrichtspijn als significant vanwege de mogelijk negatieve invloed op haar vermogen om te werken (en dus haar financiële stabiliteit). Andere factoren die van invloed zijn op de interpretatie symptoom had opgenomen in de gezondheidszorg en de ziekte van ervaring. Bijvoorbeeld, degenen die naaste familieleden die aan een ernstige ziekte leed (zoals hersenbloeding of kanker) hadden waren natuurlijk meer zorgen dat hun symptomen waren onheilspellend.
Hoe zorgprofessionals geïnterpreteerd symptomen deelnemers invloed op de route naar diagnose. De professionals in de gezondheidszorg die betrokken waren een combinatie van de dentale en medische team, met inbegrip van mondhygiënisten, tandartsen, oraal geneesmiddel specialisten, huisartsen, hematologen, oogartsen en reumatologen. Hun bewustzijn en erkenning van Sjögren Syndroom is aangetoond dat een belangrijke rol speelt. Hebben genomen 5-6 jaar in haar reis naar de diagnose, Emily ondervraagd niveau van bewustzijn van de initiële Sjögren Syndroom van huisartsen. Emily: 'Nou, het ding is doen de
huisartsen weten (Syndroom van Sjögren)? Hebben ze gewoon denken dat iemand gewoon krijgt griep en je weet longontsteking of hebben ze een soort van denken dat het iets zou kunnen zijn, ze weten wat te zoeken, omdat ik zo lang was te doen. "
Huisarts Emily's mogen niet zijn zich bewust van de vage eerste symptomen een manifestatie van Sjögren syndroom waren geweest. Anders dan het niveau van bewustzijn, kan symptoom interpretatie door beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg pas beginnen als ze die symptomen te erkennen. Mary Anne, in de jaren tachtig, herinnerde eraan dat haar vroeg symptoom van een droge mond werd gekleineerd en genegeerd, wat resulteert in een "battle"
om Syndroom van Sjögren diagnose. Haar huisarts stuurde haar naar huis met 'moet je snurken' s nachts 'Kopen en het duurde "ongeveer 3 jaar om eindelijk hem te erkennen dat het iets was".
Droge mond is een belangrijk symptoom van Syndroom van Sjögren dat kan vaak worden genegeerd als gevolg van een gebrek aan bewustzijn van de betekenis ervan. Ondernemingen de diagnose was belangrijk omdat het merendeel van de deelnemers aan het onderzoek ervaren een gevoel van opluchting om eindelijk "een naam voor de ziekte
". Het bereik van de tijd genomen om de diagnose (1-28 jaar) door de huidige deelnemers weerspiegelt de heterogene routes genomen.
Interacties met professionals in de gezondheidszorg in Inloggen Deze thema belichaamt de bi-directionele koppeling tussen de kenmerken van de individuele de twee niveaus ' "en" kenmerken van het milieu in de Ferrans e.a. model [28]. De patiënt rol (actief /passief) en de toegankelijkheid en de empathie van beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg had belangrijke invloeden op deze interactie (afb. 3). Fig. 3 De deelnemers zicht op het model van Ferrans et al [25]
Voor de huidige deelnemers aan het onderzoek, was er een algemene tweedeling in passieve of actieve patiënt rollen. Degenen die een passieve rol neiging minder controlerend is, en meer aanvaarding van de voorgeschreven behandeling. Daarentegen, die in de meer actieve patiënt rollen de neiging om op te jagen naar hun eigen verwijzingen, self-verandering van hun geneesmiddelen op recept, en actief deel te nemen in de medische besluitvorming. Rachel (die een actieve patiënt rol) ervaren langdurige pijn in de gewrichten en tegen het idee van de lange termijn medicatie. Rachel: "Je bent opspannen meer pillen in je keel .. Ik wil niet blijven doen dat, omdat elke keer dat ik naar de
huisarts gegaan maar ze zei: 'ach je weet wat je hebt je vier pijnbanen kunnen we elk van die te blokkeren. 'dus je weet, uw anti-inflammatoire, je paracetamol, je codeïne, en dus dan moet je eindigen met meer tabletten.
"
vervolgens Rachel (zoals het merendeel van de deelnemers) begonnen om actief te verkennen complementaire en alternatieve geneeskunde, en begon een voedingsdeskundige zien.
Bovendien zorgverlener toegankelijkheid en inlevingsvermogen verbeterde de interactie tussen patiënten en beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg. Het positieve effect van toegankelijke zorgverlener contact was duidelijk in de ervaring Michelle's, waar ze uitgedrukt dankbaarheid voor de mogelijkheid om toegang te krijgen tot een zorgverlener gemakkelijk toen ze knobbels in haar nek (dat mogelijke tekenen voor Syndroom van Sjögren-geassocieerde lymfomen waren) ontwikkeld.
ook al was er geen remedie voor het syndroom van Sjögren, de deelnemers gewaardeerd beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg als een bron van empathie, omdat het gevoel van "dien verstande
" door te luisteren voor hen belangrijk was. Mary Anne: "Het is zo belangrijk dat u in staat om ze (beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg) om te praten zijn, weet ik op dit moment is er niets dat je voor mij kan doen! Het maakt niet uit, maar u luisterde, je was niet alleen het gooien
. "
De gemeenschappelijke patroon in de gegevens van de waarde van de zorgverlener empathie door te luisteren benadrukt. Het belang van de rol van beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg wordt in de 'kenmerken van het milieu' box in Fig. 3.
Disease invloed spectrum
Dit thema richt zich op de deelnemers zicht op de impact van het Syndroom van Sjögren (en een droge mond) op hun kwaliteit van leven, met verwijzing naar de Ferran's et al model [28] (Fig. 3). De biologische functie is niet belangrijk (vandaar weergegeven in een kleine aparte doos) en de andere verschillende niveaus van het model werden reconceptualised en samengevoegd tot één bereikte effect ziekte. De bevindingen beschreven aspecten van de perceptie deelnemers, zoals: (1) hoe de meervoudige Sjögren Syndroom met elkaar verbonden; (2) hoe ze ervaren de minder tastbare gevolgen van een droge mond; en (3) hoe de behandeling had een negatieve invloed op hen. Michelle: "Zodra ik pijnvrij, ik voel me alsof ik een nieuwe persoon ben, heb ik nog steeds een droge mond en een hoest, maar ik voel me nog steeds als een nieuw persoon
."
Disease effect is complex en elke deelnemer gewogen en vergeleken de verschillende symptomen van Syndroom van Sjögren. In levenskwaliteit maatregelen (zoals de SF-36), de twee domeinen (fysieke en psychische) van functionele status zijn gewoonlijk afzonderlijk gescoord. Echter, voor Amanda, werden de twee met elkaar verweven. "Het was niet alleen fysiek, maar het was de mentale vermoeidheid en
"
De minder tastbare gevolgen van een droge mond op de kwaliteit van leven in de diepte werden beschreven door de deelnemers. Voor Amanda, pijn was inherent aan het eten (en borstelen) als gevolg van de droogte in verband met de huid rond haar mond en haar lippen. Amanda: "Het brengt veel pijn op momenten wanneer u probeert en eet, schoon uw tanden en omgaan met de pijn rond mijn mond toen mijn skins oplaaien en mijn lippen krijgen zo droog, ze zijn voortdurend kraken. Het is een constante strijd proberen om alles gesmeerd te krijgen. Mijn fles water is mijn beste vriend
"
De andere gevolgen van een droge mond op de kwaliteit van het leven van de deelnemers waren: (1). Voedingskeuzes (vanwege verminderde tolerantie kruidigheid, ruwe textuur, en de zuurgraad); (2) slaapverstoring; (3) sociale interactie en communicatie; en (4) de financiële stress. Emily was "het betalen van duizenden elk jaar naar een tandarts
". Tot slot, haar privé tandarts stelde, 'restauratieve tandheelkunde in Dunedin TandSchool
.' Emily's antwoord was: "Ik heb geen 30-40.000 voor deze (restauratieve tandheelkundige facturen). Wat gebeurt er? Ben ik een slachtoffer van bezuinigingen ziekenhuis? Misschien verwijdering van alle tanden
? ".
De effecten van de behandeling op de kwaliteit van het leven door de neveneffecten van de medicatie van de deelnemers (zoals hydroxychloroquine, tricyclische antidepressiva en pilocarpine), en, interessant, bijwerkingen van diagnostische procedures. Bijvoorbeeld, kleine labiale klier biopsie is een van de diagnostische procedures die de AECG criteria voor het Syndroom van Sjögren [3]. Post-biopsie gevoelloosheid was een complicatie die functionele status Angela's negatief beïnvloed (via geassocieerd dribbelen) en gevoel van eigenwaarde. Angela was "nooit een over-zelfverzekerd persoon" Kopen en deze complicatie "gedeukte hij (haar vertrouwen) een klein beetje meer"
. Het effect van Sjögren's syndroom op de levenskwaliteit niet door de ziekte alleen; het effect van de behandeling (en diagnose) was significant deelnemers, zowel fysiek als emotioneel. Ondernemingen De positieve verwerkingsproces
Werkwijze omgaan met Sjögren's syndroom was een aanzienlijk deel van de ziekte ervaring voor de deelnemers, zoals afgebeeld in de blauwe pijl koppelen 'kenmerken van het individu' en de 'Symptomen, functionele status, algemene gezondheid percepties, en overal kwaliteit van leven' box in Fig. 3. De pijl bi-directionele vertegenwoordigt een continu proces dat is dynamisch als gevolg van de veranderingen die opgetreden met de tijd, en de cyclische aard van het Syndroom van Sjögren. De drie gebieden (deel van de kenmerken van het individu) waargenomen (niet in een bepaalde volgorde) om significant de deelnemers verwerkingsproces waren personalisatie van, houding, en kennis van de ziekte. Ondernemingen De dynamica van omgaan resultaten van een verandering in ziekte perceptie, van de eerste onzekerheid tot progressieve acceptatie. In eerste instantie op de diagnose, Michelle dacht: ". O God, ik ga om te moeten leven met een droge mond voor de rest van mijn leven
" Achteraf gezien, was ze in staat om een veranderde ziekte vertegenwoordiging verwoorden: "Ik ve vergeten hoe het is om niet te laten (Syndroom van Sjögren) nu
. "de cyclische ziekte ervaring hielp de deelnemers om te gaan, omdat ze wisten wat te verwachten. Rachel geeft aan hoe ze wist dat, als zij werden "met een flare-up
", kon ze ook "een remissie (Rachel lacht), dus het zal niet zo slecht (Rachel lacht)
."
De personalisatie verwerkingsproces bleek uit hoe elke deelnemer heeft een trial-and-error aanpak om te ontdekken welke oplossing het beste werkte voor hem /haar. Hun voorkeur voor natuurlijke en supplementen was duidelijk. Sommige particpants waren creatief; Mary Anne bijvoorbeeld, vond zelfgemaakte zwarte bessen sap effectief voor de droge mond dat beïnvloedde haar slaap 's nachts. Bovendien is het belang van het personaliseren van remedies bleek uit hoe het hetzelfde product (zoals een droge mond gel) tegengestelde reacties in verschillende deelnemers kunnen produceren.
Voor Michelle, een positieve houding was belangrijk, want "als je begint te denken neer dat is waar je zal snel het hoofd
. "een andere manier van positief denken was om een stap terug te nemen en te bekijken Syndroom van Sjögren ten opzichte van andere slechtere voorwaarden die werden ervaren door de andere leden van de familie of het publiek. Emily zich op het standpunt dat "het (Syndroom van Sjögren) is iets wat je leven, er zijn mensen die honderd keer erger dan ik
". Een paar van de deelnemers gaven uiting aan hun vreugde in de wetenschap dat de tennisster Venus Williams had ook Syndroom van Sjögren. Dit liet anderen te identificeren met hun ziekte, en voorzien van een taal om het Syndroom van Sjögren te bespreken met vrienden (voor een gevoel voor ondersteuning). Mary Anne vond dat "Venus geholpen razend om het te maken (Syndroom van Sjögren) bekend
". Meer publieke kennis en het bewustzijn van het Syndroom van Sjögren daarom stond het minder van een "verborgen handicap
" te zijn. Sommige deelnemers vonden het onderzoeksproces zelf een altruïstische daad met een positieve invloed op hun gevoel van eigenwaarde.
In de huidige studie, het verwerven van kennis (ongeveer Syndroom van Sjögren) hielpen de deelnemers aan het onderzoek in het begrijpen van hun aandoening. Een deel ervan was intimiderend, en wat was behulpzaam. Het internet was een bron van kennis voor 9 van de deelnemers aan het onderzoek 10 (of hun families). Wanneer de informatie werd gepresenteerd als 'worst case scenario', bleek te zijn intimiderend. Angela: "Sommige van de dingen die op de computer zijn ze behoorlijk gruwelijk, je weet krijg je een groot deel van de worst case scenario dingen en dus ik dacht, nou ik weet niet dat ik eigenlijk echt nodig om alles juist op dit weten punt in de tijd
.. "
Discussion
de discussie die volgt is verdeeld in een samenvatting van de bevindingen van de studie, beperkingen en sterke punten, en bijdragen, samen met enkele beraad over toekomstige richtingen voor onderzoek op dit gebied. Inloggen Deze studie gebruikte kwalitatieve dagboeken en interviews te openbaren in de diepte van de geleefde ervaring van het Syndroom van Sjögren onder de 10 deelnemers. De verslagen van de ernst van de droge mond te verbeteren werden door een gemiddelde SXI score die tweemaal die waargenomen in een van de oudere monsters die in de SXI valideringsonderzoek [43].
